Ziekte - tijdelijk of chronisch, met ruimte of beperking om te leven -, iedereen krijgt er in het leven mee te maken. Ziekte kan diep ingrijpen in je leven. Als verlies van gezondheid onomkeerbaar is, confronteert het ons met de eindigheid en het mysterie van leven en dood. Het overkomt je en je moet met de soms ontwrichtende impact ervan omgaan en de draad van je leven weer oppakken. Ook nu je een ziekte, een aandoening hebt die je beperkt in wat je echt zou willen.

Iedereen ervaart ziekte op zijn of haar eigen wijze. Wanneer verlies van gezondheid een grote impact op je leven heeft, dan kan je dat verlies niet zomaar naast je neerleggen. Het houdt je soms intens en misschien wel je hele verdere leven bezig. Een betekenisvol verlies van je gezondheid raakt je in het hart van je bestaan. Er is geen handleiding over hoe je ‘goed’ je verlies kunt nemen. Wat we wel weten is dat er twee grondstromingen zijn of twee grote uitdagingen: 

  1. ziekteoriëntatie: antwoord geven op je ziekte door actief stil te staan bij wat je hebt verloren en wat dat voor jou en jouw verdere leven betekent (met alle daarbij horende pijnlijke en helpende gevoelens, gedachten en acties).

  2. levensoriëntatie: je aanpassen (met alle daarbij horende pijnlijke en helpende gevoelens, gedachten en acties) aan het leven dat verder gaat, ook nu je door je ziekte niet alles meer kan dat je nog zou willen, aan de veranderingen in jouw leven. Het gaat om aanpassingen in jezelf (hoe je bijvoorbeeld naar jezelf, je leven, je toekomst kijkt) en buiten jezelf (hoe je bijvoorbeeld een omgeving zoekt waar je jouw leven voort kunt zetten). 

Als je het verlies van gezondheid vergelijkt met roeien in een roeiboot, dan gebruik je twee roeispanen om vooruit te gaan, anders draai je rondjes. Beide roeispanen (ziekte- en levensoriëntatie) zijn belangrijk. En belangrijk is dat je beiden in beweging brengt. Door stil te staan bij het verlies besef je waar je nog voor kunt vechten om (groter) verlies of pijn te voorkomen. Of misschien om te vechten voor een betere kwaliteit van leven. En als vechten niet meer helpt, dan is er de erkenning, de acceptatie van je verlies. Door stil te staan bij het verlies besef je meer en meer wat je mist en onherroepelijk kwijt bent, maar ook wat je van je gezonde periode voor altijd koestert en meedraagt. Er ontstaat ruimte voor wat er nog wel is, voor de wereld om je heen en de uitdagingen van elke dag, ook nu je een aandoening en/of beperkingen hebt waardoor je niet alles meer kan. Er ontstaat kracht om het verlies te dragen en om je leven anders in te richten. Misschien met een ander ritme, andere activiteiten, met andere mensen om je heen en een andere betekenis van je leven dan voorheen. En ja, dat vraagt om een aanpassing in jezelf en om een aanpassing van jezelf naar je omgeving. Maar naar gelang dat beter lukt ben je niet je ziekte maar leef je het leven met een (soms grote) aandoening of beperking.

Wij hebben een aantal reflectievragen geformuleerd die steun kunnen bieden in het proces.

 

"Hoe is het met je?"

"Nou, ik ben ziek. Er is een ernstige ziekte geconstateerd. Ik was al een tijdje moe en vroeg me af wat er toch aan de hand was. Maar nu heeft de specialist bevestigd dat het niet goed zit. Ik ben blij dat ik weet wat er aan de hand is. Mijn moeheid heeft een naam en is medisch verklaarbaar. Dus ja, ik ben ziek. Ernstig ziek. Mijn ziekte verklaart alles."

Maar is dat wel zo? Ben je alleen maar je ziekte? Of ben je wie je was en wie je wilt worden? Ook nu er een ziekte geconstateerd is die je beperkingen oplegt? Er is een groot verschil tussen ‘Ik ben ziek’ en ‘Ik heb een ziekte’. Met ‘ik heb een ziekte’ zoek je naar mogelijkheden om je aan te passen aan je ziekte, om zinvol te leven ook nu je een aandoening hebt. Je duikt niet weg in een slachtoffer rol maar kijkt hoe je met je kwetsbaarheid of je beperking inhoud en betekenis kunt geven aan je leven. Ja, dat zal anders zijn dan voorheen. Maar het leven met een aandoening hoeft niet minder zinvol en vreugdevol te zijn.

Natuurlijk maakt het verschil hoe intens je de ziekte ervaart. Als de pijn of de stemming van depressiviteit zo intens aanwezig zijn, hoe kun je dan het leven blijven omarmen? De ziekte is dan alles overheersend en alles bepalend. Maar toch is het de moeite waard om het verschil te maken tussen ‘ik ben ziek’ en ‘ik heb een ziekte’. Dat laatste biedt mogelijkheden om te reflecteren op jezelf, om na te denken over wat je nog wel met je leven kunt, om te zoeken naar een betekenisvol leven, ook nu je een ernstige aandoening hebt.