Patiënten met een levensbedreigende chronische ziekte hebben tijdens en na de behandeling behoefte aan psychosociale of spirituele zorg. Ze zijn onzeker over de toekomst - het gezinsleven, relaties, intimiteit en werk hebben onder de ziekte te lijden.

Toch krijgen maar weinig patiënten de psychische (na)zorg die ze nodig hebben. Menzis en KWF Kankerbestrijding, zo lezen we op de website van Menzis, brengen hier verandering in. Ze vinden dat iedereen toegang moet hebben tot psychosociale zorg. Maar wat verstaan we daar dan onder? 

Inleiding

Levensbedreigende ziektes zoals kanker kunnen het leven ingrijpend verstoren. Dan gaat het niet alleen om het lichamelijke, maar ook om het emotionele, sociale, praktische en levensbeschouwelijke aspecten van het leven. In 2015 zullen er naar schatting rond de 95.000 kankerpatiënten zijn, terwijl dat er in 2009 nog maar 75.000 waren. Patiënten hebben naast lichamelijke klachten dikwijls ook klachten als somberheid, onzekerheid, angst of wanhoop en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle. De mate waarin dit soort psychologische klachten voorkomen, heeft onmiddellijk gevolgen voor de relaties met de eigen partner, kinderen, familie en vrienden. Zo kan een patiënt die voorheen onafhankelijk was, na het ziek worden ervaren hoe moeilijk het is om van anderen afhankelijk te zijn. Maar ook voor naaststaanden kan het moeilijk zijn om iemand die geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte te troosten of te steunen in het aanpassen van het leven aan de mogelijkheden en het tot betekenis brengen van het leven met een ziekte. 

De confrontatie met een levensbedreigende ziekte kan leiden tot een existentiële crisis. Bij het horen van het slechte nieuws, zo zei iemand, is het alsof het doodvonnis over je uitgesproken wordt. Het slechte nieuws over je gezondheid roept ook vragen op als ‘Wat is zinvol?’ en ‘Wat is de betekenis van dit alles?’ En hoewel een levensbedreigende ziekte door het ingrijpen van medici dikwijls verandert in een chronische ziekte, kost het veel chronisch zieken moeite om het leven weer te hervatten. Diegenen die ziek werden tijdens hun actieve arbeidsperiode, ervaren vaak problemen bij het hervatten van het werk. Werkgevers vinden het moeilijk om rekening te houden met medewerkers die chronisch ziek zijn. Dat is jammer, want werk is vaak een belangrijke bron van emotionele steun en van financiële zelfstandigheid. 

Het ervaren van psychosociale en geestelijke problemen bij ziekte wordt distress genoemd. Distress is te definiëren als een onaangename emotionele ervaring van psychologische (cognitieve, gedrags-, emotionele), sociale en/of spirituele aard die een negatief effect heeft op het omgaan met ziekte (kanker e.a.), de fysieke symptomen en de behandeling. Distress drukt zich uit in een continuüm tussen normale en heftige gevoelens van kwetsbaarheid, droefheid, depressie, angst, paniek, sociaal isolement en existentiële en geestelijke crisis. (definitie: National Comprehensive Cancer Network-NCCN).

Draagkracht en draaglast

Distress is de draaglast die de patiënt ervaart ten gevolge van lichamelijke problemen. Tegenover draaglast staat draagkracht. Meestal wordt voor de balans tussen draaglast (de belasting) en draagkracht (belastbaarheid) gebruikgemaakt van de metafoor van de weegschaal met aan de linkerzijde een schaal voor de draaglast en aan de rechterzijde een schaal voor de draagkracht. De weegschaal raakt door ziekte uit balans. Er gaat meer energie uit dan dat er in komt.

De constatering van een levensbedreigende ziekte, het wachten op een operatie, een moeizaam herstel, blijvende handicap, angst om dood te gaan, dit alles brengt stress met zich mee en vermeerdert de draaglast. Maar ook andere weggestopte stressoren, zoals onvervulde verlangens, gebrouilleerde relaties, incestervaringen en andere verliezen, kunnen door een constatering van ziekte opeens weer tot herbeleving komen. En zo kan ziekte aanleiding zijn voor toenemende stress die uitstijgt boven de situatie van het ziek zijn zelf.

Voor de draaglast is in de gezondheidszorg een speciale ‘Lastmeter’ ontwikkeld (www.lastmeter.nl). De Lastmeter is een test waarin systematisch wordt gevraagd naar de problemen, klachten en zorgen van de patiënt. De uitslag van de lastmeter is een prima hulpmiddel voor het gesprek tussen de patiënt en de zorgverlener over de ervaren ziekteproblemen van de patiënt. 

De draagkracht bestaat uit: je gezondheid, tevredenheid over jezelf, je sociale leven, het leven dat je tot nu geleefd hebt, de betekenis die je aan leven toekent, je fysieke krachten die je na je ziekte nog hebt, je zorgeloosheid op het gebied wonen en financiën. Door ziekte kan fysieke draagkracht (kanker), maar ook psychische draagkracht (dementie) worden aangetast. De draagkracht bepaalt de mogelijkheden om stress te voorkomen en ermee om te gaan.

Problemen ontstaan wanneer de draaglast groter wordt dan de draagkracht. Bijvoorbeeld doordat er onverwachts een ernstige ziekte wordt geconstateerd waardoor allerlei plannen niet meer door kunnen gaan. Resultaat is dat het ziek meer aanpassing vereist dan de persoon aan kan of denkt aan te kunnen.

Hoe langer iemand uit balans is, hoe meer risico er is op een depressie. Af en toe uit balans zijn hoort bij het leven en meestal is er genoeg draagkracht om zelf weer in balans te komen. Maar bij een blijvende onbalans is hulp van een psychosociale hulpverlener nodig.

Reactie op stress 

Een patiënt kan verschillend reageren op stress. De ene patiënt zal zich in depressiviteit terugtrekken, terwijl een ander juist kiest om het gevecht met de ziekte aan te gaan. Ieder mens ontwikkelt een repertoire aan overlevingsstijlen om met problemen om te gaan. Die overlevingsstijlen worden coping genoemd, wat is afgeleid van to cope with (kunnen omgaan met of opgewassen zijn tegen iets). Coping is de manier waarop iemand cognitief, emotioneel en gedragsmatig reageert op een stressvolle situatie. De Utrechtse Coping Lijst die de copingstijl van volwassenen meet (www.telepsy.nl/ucl) onderscheidt de volgende copingstijlen:

• Actief aanpakken: het probleem wordt geanalyseerd en opgelost.
• Palliatieve reactie: palliatief staat voor symptoom- en pijnbestrijding.
• Vermijden: het probleem wordt ontkend en vermeden.
• Sociale steun zoeken: troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen.
• Passief reactiepatroon: piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf.
• Expressie van emoties/boosheid: het probleem leidt tot frustratie, spanning en agressie.
• Geruststellende gedachten/optimisme: men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben.

Het lijkt zo vanzelfsprekend: actief aanpakken van het ziekteprobleem, sociale steun zoeken bij artsen, familie en vrienden en optimisme over het ziekteverloop zijn de meest effectieve reacties op stress. Maar wat te doen als een patiënt te horen krijgt dat de ziekte levensbedreigend is? Of dat de patiënt uitbehandeld is en verder herstel niet meer mogelijk is? Copingstijlen als palliatieve reactie, vermijden, een passief reactiepatroon en expressie van emoties zijn dan evengoed effectief. 

Bij verlies van gezondheid is niet van te voren te zeggen welke combinatie van copingstijlen het beste zal uitpakken en hoe oppervlakkig of diepgaand een patiënt een aanpassings- of transformatieproces doormaakt. Bij een grote kans op herstel kan een patiënt weer gemakkelijk hoop putten uit de voorspellingen van de arts. De aanpassing bestaat dan uit pas op de plaats maken en rust nemen (accommoderen). Is het herstel traag en moeizaam, dan is een intensief revalidatieproces nodig (assimileren). Bij patiënten die uitbehandeld zijn en wachten op de dood, kan het zelfs wenselijk zijn om, naast aanpassingen op het gebied van mobiliteit, ook te zoeken naar de wijze waarop de ziekte tot betekenis gebracht kan worden (transformeren). 

Op de website van Suzanna van de Hunnen, overleden in 2013, komen we daar een mooi voorbeeld van tegen. 

‘Beslissen om te door te gaan dan wel te stoppen met palliatieve chemokuren . . . is een beslissing op leven en dood. Je eigen leven en dood. Dat is moeilijk. Zwaar. Angstig. Kiezen voor kwaliteit van leven, ook als dat betekent dat je sneller dood gaat. Kiezen voor kwantiteit van leven, ook als dat betekent dat je je doodziek voelt.

‘Ik wil niet dood zijn voordat ik echt gestorven ben.’ Het zijn deze woorden die het keerpunt markeerden. De wurggreep van de panische doodsangst, die elke kwaliteit uit mijn leven perste. Angst die meer schade aanrichtte dan de chemokuren. Doodsangst belette mij te leven voor mijn dood. Om te leven moest ik die doodsangst overwinnen. Ik had geen idee hoe ik die strijd moest gaan voeren. Wel bleek ik over enige wapenkennis te beschikken: vechtlust, energie en een flinke dosis optimistisch geloof in mijn overwinningskansen. Dat waren precies de wapens die door de cytostatica onschadelijk werden gemaakt. Chemobehandelingen vermoordden mijn gezonde sneldelende cellen, mijn optimisme, mijn energie en mijn strijdlust. Niet mijn kanker.

Ik ben gestopt met de behandelingen.  Daarmee ben ik gestopt met een hopeloos gevecht. Daarmee ben ik een hoopgevend gevecht begonnen. Ik vecht niet tegen mijn dood. Ik vecht voor mijn leven. Met succes! Mijn doodsangst heb ik de nek omgedraaid. De kwaliteit van mijn leven is hoog.’

Initiatief

Patiëntenverhalen zoals dat van Suzanna van de Hunnen helpen andere patiënten om hun eigen verhaal te herkennen en te vertellen. Het kan gaan over het ziekteproces, de psychosociale aspecten en over datgene waar de patiënt in de existentie, de zingeving en de identiteit geraakt wordt. Ze laten zien hoe de verhalenverteller tot keuzen komt om bijvoorbeeld wel of niet doorbehandeld te willen worden. Patiëntenverhalen kunnen betrekking hebben op de wijze waarop een patiënt fysiek en/of psychisch met beperkingen omgaat en hoe het nog komende leven tot betekenis kan worden gebracht. Michael White, grondlegger van de narratieve zienswijze, gaat er van uit dat mensen zich ontwikkelen door het vertellen van levensverhalen en door het lezen of horen van betekenisvolle verhalen van anderen. 

Voor zover mij bekend zijn er in Nederland nog maar weinig systematische patiëntenverhalen. Vanuit het Landelijk Steunpunt Verlies willen wij daarom het initiatief nemen om het vertellen en schrijven van patiëntenverhalen te stimuleren. Het kan gaan om een uitwerking op het gebied van ‘preventieve gezondheidszorg’ maar ook om ‘curatieve gezondheidszorg’. Voor de curatieve gezondheidszorg gaat het om verschillende ervaringsverhalen met bijvoorbeeld aandacht voor:

• Soort gezondheidsverlies
• Fysieke en psychische klachten (vermoeidheid, stress, depressie, angst)
• Medisch traject (diagnose en behandeling)
• Perspectief (fysiek en/of psychisch)
• Sociale contacten (steunende of juist frustrerende relaties met partner, familie en vrienden, steun uit de omgeving)
• Keuzen in moeilijke situaties

Auteur: Klaas-Jan rodenburg, directeur Landelijk Steunpunt Verlies