Steeds meer mensen verlenen mantelzorg: zij zorgen langdurig en onbetaald voor zieke familieleden of vrienden. Een deel van hen doet dit naast een betaalde baan.

Mantelzorg is vaak intensief, zeker in combinatie met betaald werk en het eigen (gezins)leven. Het Sociaal Cultureel Planbureau schatte in 2010 al dat toen zo’n 450.000 mantelzorgers overbelast waren. Wanneer onzekerheden toenemen of zorgtaken uitbreiden, neemt bij een mantelzorger het gevoel van overbelasting toe. Een langdurig overbelaste mantelzorger ervaart stress. We noemen dit zorgstress. 

ONTSTAAN VAN ZORGSTRESS

Mantelzorgers zijn mensen die zorg verlenen aan gezins- of familieleden of vrienden. Juist vanwege hun persoonlijke band met de zorgbehoevende zijn mantelzorgers snel bereid om veel voor hun partner, ouder, kind of vriend te doen. Ook wanneer de situatie van de zorgbehoevende verslechtert en uitbreiding van zorg nodig is, zal een mantelzorger die extra huishoudelijke, praktische of zelfs verpleegkundige zorg proberen te geven. Dit verzwaart de zorgtaak.  De oorzaak van zorgstress is echter niet alleen gelegen in de verlening van fysieke zorg. Een minstens even belangrijke oorzaak van zorgstress is de emotionele druk die bij de mantelzorger ontstaat door onzekerheid over het ziekteproces bij de zorgbehoevende, het gebrek aan perspectief, zijn of haar weerstand om zich aan te passen aan een leven met lichamelijke of geestelijke beperkingen of de moeite om zich te schikken in de veranderende rollen in de relatie met de mantelzorger. Deze emotionele druk zet de communicatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende onder spanning en maakt het moeilijker om open te blijven communiceren. Ook dit kan steeds meer ruimte innemen en de mantelzorger overbelasten.  

Overbelasting van een mantelzorger treedt heel geleidelijk aan op. Die overbelasting kan zich uiten in een verdrietige of depressieve stemming, in onzekerheid over wat er nog komen gaat, in piekeren over hoe het verder moet of in psychosomatische klachten zoals vermoeidheid, slapeloosheid of gebrek aan eetlust. Er ontstaat een situatie van fysieke en emotionele uitputting. Die kans is extra groot wanneer de zorgbehoevende zich niet kan schikken in een gewijzigd levenspatroon. 

AANPAKKEN VAN ZORGSTRESS

Zorgstress komt tot uiting bij de mantelzorger, bij de zorgbehoevende en in de relatie tussen hen. Daarom is het van belang om bij het aanpakken van zorgstress niet alleen de mantelzorger, maar ook de zorgbehoevende te betrekken. Inzicht in de verschillende aspecten van zorgstress kan daarbij helpen.

ZORGLAST

Bij zorgstress gaat het om twee componenten: zorglast en draagvermogen. De zorglast is deels objectief en deels subjectief. De objectieve zorglast omvat de zorgtaken (vastgelegd in een zorg-leefplan) in relatie tot de beschikbare zorgcapaciteit (betaald en onbetaald). Sinds 1 januari 2015 is de wetgeving rond de zorg sterk gewijzigd. De uitvoering van deze nieuwe wetgeving brengt voor de mantelzorger en de zorgbehoevende extra onzekerheid over de financiering van de zorg met zich mee. Daarnaast moet door de hulpverleners steeds meer een beroep worden gedaan op de eigen zelfstandigheid van de zorgbehoevende: iemand die zorg nodig heeft, is niet zijn ziekte en ook geen slachtoffer, maar heeft zich aan te passen aan de lichamelijke en geestelijke gebreken. De inrichting van de zorg wordt daarmee anders. Er wordt een groter beroep gedaan op de zelfredzaamheid van de zorgbehoevende en op de steun van de mantelzorger. Deze nieuwe wetgeving en de nieuwe manier van werken in de zorg geven voor de mantelzorger extra druk.  

De subjectieve zorglast omvat de emotionele en relationele last die het gevolg is van de verandering in de gezondheidssituatie. De zorgbehoevende moet een weg vinden om te kunnen omgaan met dit verlies van gezondheid: het ziekteverloop aanvaarden, aanpassen aan het leven met beperkingen, het gezondheidsverlies integreren in het verdere leven, leren omgaan met de onzekerheid ten gevolge van de grote veranderingen in de zorg en opnieuw zoeken naar betekenis van het leven nu er lichamelijk en/of geestelijk gebreken zijn. Al die aanpassingen leggen een emotionele druk op de zorgbehoevende, en natuurlijk ook op de mantelzorger. Bovendien leidt het tot een druk op de relatie tussen de zorgbehoevende en de mantelzorger. 

DRAAGVERMOGEN

Draagvermogen bestaat uit objectieve en subjectieve elementen. Een objectief element is het vermogen van de zorgbehoevende zelf en/of van de mantelzorger om de zorgcapaciteit te regelen. Wanneer de zorgtaken en de beschikbare zorgcapaciteit bijvoorbeeld niet goed in evenwicht zijn, zijn er verschillende mogelijkheden. Met wat aanpassingen van de woning en het gebruik van hulpmiddelen kan een zorgbehoevende wellicht meer zelf doen en minder van anderen afhankelijk zijn. Ook de inzet van vrijwilligers en het gebruik van respijtzorg (het tijdelijk overdragen van de zorgtaken aan iemand anders) behoren tot de mogelijkheden om de objectieve zorglast te verminderen en daarmee de mantelzorger te ontlasten.

Het subjectieve het draagvermogen van de zorgbehoevende wordt bepaald door de mate waarin hij of zij goed voor zichzelf kan zorgen. Dat wordt niet alleen ingegeven door de aandoening en het perspectief van de ziekte, maar ook door leeftijd, overlevingsstijl, hechting, verbinding en levenservaring. Zo heeft een oudere zorgbehoevende met een onveilige hechting en met weinig vertrouwen in de toekomst een kleiner vermogen tot zelfzorg (subjectief draagvermogen) dan een jongere zorgbehoevende die gemakkelijk hulp toestaat en juist wel vertrouwen heeft in de toekomst. 

Ook voor de mantelzorger speelt het subjectieve draagvermogen een rol. Goede zelfzorg kan maken dat de mantelzorger de subjectieve zorglast als minder zwaar ervaart. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de inzet van relationele vaardigheden, aanpassingsvaardigheden, de wijze waarop de mantelzorger aankijkt tegen verlies en zorg en een steunende omgeving voor de mantelzorger.

STAPSGEWIJZE AANPAK ZORGSTRESS

De aanpak van de zorgstress-problematiek bestaat uit twee fasen:

1. Diagnose

2. Vermindering

1. Diagnose zorgstress

Voordat de zorgstress kan worden aangepakt is het van belang om eerst een goed beeld te krijgen van de zorgstress-problematiek, door te onderzoeken hoe zowel de zorgbehoevende als de mantelzorger de verschillende aspecten en effecten van zorgstress ervaren. Op basis hiervan is het mogelijk te kijken hoe de zorgstress kan worden verminderd.

 2. Vermindering zorgstress

Na de diagnose is het goed met zorgbehoevende en de mantelzorger gezamenlijk te zoeken naar verbeteringen die aansluiten bij de oorzaken van de zorgstress. Zo kan voor het verminderen van de objectieve zorglast worden gezocht naar de inzet van hulpmiddelen en uitbreiding van (betaalde en onbetaalde) hulp. Voor het verminderen van de subjectieve zorglast kunnen oplossingen worden gezocht die te maken hebben met informatie en educatie en psychosociale begeleiding. 

Voor mantelzorgers zijn er workshops met als doel het verminderen van zorgstress. Deze workshops zijn gericht op:

• voorlichting en educatie
• benutten van regelmogelijkheden 
• verhogen van de zelfzorg

Zorgstress-problemen raken zowel de mantelzorger als de zorgbehoevende. Daarom is voor het bespreken ervan een open communicatie nodig. Zorgbehoevenden en mantelzorgers moeten om te beginnen allebei hun gevoelens kunnen uiten. In een onderling gesprek kan emotionele ontlading plaatsvinden, waardoor er ruimte ontstaat om met elkaar te zoeken naar verbeteringen. Ook is het belangrijk dat er vertrouwen is tussen de zorgbehoevende en de mantelzorger.

Op basis van een dialoog kunnen zorgbehoevende en mantelzorger hun problemen en ideeën over oplossingen inbrengen. Dat vraagt van beide kanten om begrip voor de mening van de ander. In zo’n gesprek kunnen opvattingen, overtuigingen en (onbewuste) vooroordelen worden verhelderd. Waarden en normen over verlies en zorg die fundamentele oplossingen in de weg kunnen staan worden zo bespreekbaar gemaakt, zodat een gemeenschappelijke zoektocht naar verbeteringen mogelijk is. 

Daarnaast kan zelfzorg leiden tot vermindering van de zorgstress. Een mantelzorger kan zelfzorg bevorderen door bewustzijn van zichzelf en van de situatie, de inzet van de wil en het aanspreken van de durf, het vermogen om bij zichzelf te blijven en het vermogen om de emoties van de ander buiten de deur te houden. 

‘ONTZORG DE MANTELZORGER’

Het verminderen van zorgstress kan goed worden vormgegeven met behulp van het project ‘Ontzorg de mantelzorger’. In Rotterdam is dit jaar zo’n gesubsidieerd mantelzorg-project gestart. In een volgend artikel wordt hier nader op ingegaan. 

Auteur: Klaas-Jan Rodenburg, directeur Landelijk Steunpunt Verlies